Медико-социальные проблемы детей с синдромом Дауна и пути их решения

Медико­социальные проблемы детей с синдромом Дауна и пути их решения Согласно федеральному закону об образовании каждый ребенок имеет право на образование. Распространение инклюзии на детей с ограниченными возможностями   здоровья   (ОВЗ)   предполагает   создание   специальных образовательных условий для получения ими полноценного образования, для дальнейшего   участия   в   жизни   общества   и   социализации.   Среди   детей   с особенностями развития много детей с синдромом Дауна.  Синдром   Дауна   –   самая   распространенная   генетическая   аномалия, которая  определяется   наличием  в  клетках   человека   дополнительной  47­ой хромосомы. Каждый   700­й   ребенок   на   планете   появляется   на   свет   с   синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.  Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в этом нет и быть   не   может.   Это   случайность,   каприз   природы.   В   России   ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Детей с синдромом Дауна «вылечить» нельзя, потому что это не болезнь. Но им можно помочь. Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы и у них   есть   свои   сильные   и   слабые   стороны,   привычки   и   предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно,   и   то,   что   дети   с   синдромом   Дауна   гораздо   лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть   возможность   заниматься   по   программам   ранней   помощи   и   получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад, в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе. Социальная   поддержка   ребенка   с   синдромом   Дауна   ­   это   целый комплекс   проблем,   связанных   с   его   лечением,   образованием,   социальной адаптацией и интеграцией в общество. В последние десятилетия наибольшее внимание уделялось разработке программ раннего развития для детей с синдромом Дауна. Этот акцент сейчас смещается в сторону потребностей взрослых людей: в   подходящей   работе,   жилье,   получении   возможностей   для   полноценного досуга, восстановления сил и нормальной деятельности в обществе. Подготовку   молодого   человека   к   «взрослой   жизни»   во   всех   ее проявлениях   следует   начинать   довольно   рано   –   в   средней   школе,   то   есть приблизительно с 14 лет. Именно   на   этом   этапе   возникла   потребность   объединить   социально­ педиатрические   силы   с   педагогической   и   психологической   работой,   что привело  к  созданию  адаптированной  программы «Круг»,  в основе  которой лежит идея малых групп и принцип  социального развития, способствующий вхождению   ребенка   в   общество   и   усвоению   им   социального   опыта   в  виде знаний и определенных правил поведения. Критериями   для   перевода   ребенка   от   индивидуальной   терапии   к терапии   малых   групп   являются   его   социальная   готовность   к   работе   в коллективе   и   его   самостоятельность.  Так   же,   как   и   при   индивидуальной терапии, в группах сохраняется тесный контакт с педагогом­«терапевтом», в то время как новым требованием данной ступени является отдаление ребенка от   родителей.   Иными   словами,   малые   терапевтические   группы   призваны ослабить слишком тесную привязанность  к  матери (или другому близкому человеку). На этом этапе дети учатся устанавливать положительные контакты с другими детьми, обращать внимание на потребности других и предоставлять им помощь. Основываясь   на   выше   указанных   данных,   была   определена   цель программы. Цель   программы: формирование   навыков   самообслуживания   и взаимодействия у детей с синдромом Дауна. Задачи: 1) Развитие первичного навыка рефлексии, самопознание; 2) Развитие навыков крупной и мелкой моторики; 3)   Развитие   социально­эмоциональной   сферы   и   эмоционального диапазона; 4) Развитие навыков уверенного взаимодействия и поведения, работа с негативными   эмоциональными   состояниями   (с   помощью   телесно­ ориентированной и арт­терапии). Отличительная особенность  программы заключается в том, что она построена по принципу «Круг», который может использоваться в групповых занятиях для детей с различными видами нарушениями.  Форма занятий: групповая.  Продолжительность   и   режим   занятий:   3   часа.   Каждое   занятие состоит из трех блоков по 45 минут, после каждого блока делается 10­15 минутный перерыв. Последние 5 минут закладываются на то, чтобы собрать внимание детей и перейти к следующему блоку. Программа составлена с учетом специфических особенностей моторно­   речевого,   эмоционального, двигательного,   сенсорного,   умственного, эстетического и социально­личностного развития ребенка с синдромом Дауна; ведущих мотивов и потребностей ребенка; характера ведущей деятельности; социальной ситуации развития ребенка. Построение работы в виде игровой формы в соответствии с указанными принципами   обеспечивает   социальную   направленность   педагогических воздействий и социализацию ребенка. Комплексный   подход   обеспечивает   более   высокие   темпы   динамики общего и речевого развития детей. Исследование   проходило   на   базе  Свердловской   региональной общественной   организации   инвалидов   «Солнечные   дети».  В   исследовании приняли участие 7 человек – дети с синдромом Дауна в возрасте 14­17 лет. Для данной группы проводилась адаптированная программа в течение 3 недель.  Работа специалистов с ребенком включала 2 этапа: медицинскую и психологическую диагностику и развитие ребенка через программу Круг. Реализация   принципа   комплексности   предусматривала   взаимосвязь   в работе   педиатра,   медицинской   сестры,   педагога­психолога,   специалистов Свердловской   региональной   общественной   организации   инвалидов «Солнечные дети». Основными   критериями   эффективности   инклюзивного   процесса, реализуемого через программу являются: – активизация зрительного и слухового внимания; – стимуляция сенсорного развития; – стимуляция тактильного взаимодействия ребенка с другими детьми; – развитие навыков крупной и мелкой моторики. В   программе   выделены   следующие   блоки:   развивающий,   арт­ терапевтический и нейрокоррекционный.    Блок развивающих задач направлен на развитие наиболее сохранных функций,   познавательной   сферы,   поведения   и   личности   в   целом, социализацию ребенка, повышение его самостоятельности и автономии. В   арт­терапевтическом   блоке   ведущей   задачей   является   организация комплексного   медико­психолого­педагогического   изучения   особенностей развития   ребенка,   а   также   определение   эффективности   реализации индивидуальной программы развития ребенка. Нейрокоррекционный   блок  направлен   на   осознание   ребенком ощущений и  навыков, усвоенных в ходе занятия и  формирование базовых составляющих произвольной саморегуляции. В   результате   освоения   ребенком   содержания   программы   учитывали индивидуальные   особенности   его   развития,   определены   в   соответствии   с поставленными целями и задачами программы в виде целевых ориентиров. Данная программа подтвердила целевые ориентиры: – ребенок   заинтересовался   окружающими   предметами   и   активно действует с ними; эмоционально вовлечён в действия с игрушками и другими предметами,   стремится   проявлять   настойчивость   в   достижении   результата своих действий. – ребенок   овладел   простейшими   навыками   самообслуживания; стремится проявлять самостоятельность в бытовом и игровом поведении; – ребенок стал стремиться к общению со взрослыми, появляются игры, в которых ребёнок воспроизводит действия взрослого; – ребенок   проявляет   интерес   к   сверстникам;   наблюдает   за   их действиями; – ребенок   обладает   интересом   к   стихам,   песням   и   сказкам, рассматриванию картинок; – у ребёнка наблюдается положительная динамика в развитии крупной и мелкой моторики. Преимущество адаптированной программы «Круг» заключается в том, что она ориентирована на общее развитие ребенка, что становится возможным благодаря диагностическому контролю развития, позволяющему проследить взаимосвязи   между   отдельными   блоками   не   только   перед   началом коррекционной работы, но и по ходу всех терапевтических мероприятий, в которых   участвуют   многочисленные   специалисты:   педиатры,   педагоги, психологи и др. Таким   образом,   детское   социальное   развитие,   то   есть,   «развитие самостоятельности и способности установления положительных контактов с другими детьми и взрослыми», является воспитательной целью в программе. Разработанная   адаптированная   программа   «Круг»   для   детей   с ограниченными   возможностями   здоровья   (синдром   Дауна)   может   быть рекомендована  для   использования  не   только   педагогам,   но   и   врачам, психологам   и   всем   тем,   кто   связан   с   областями   реабилитации   развития   и педагогической интеграции, представляющими собой по сути единый процесс.  междисциплинарного   сотрудничества Этот   процесс   немыслим   без специалистов   и   широкого   вовлечения   родителей   в   процесс   обучения   и воспитания. Врач и педагог должны, наконец, сделать шаг навстречу друг другу – на благо ребенка. Первые шаги сделаны, будущее – за нами!