Учебный проект "Муковисцидоз: медико-социальные аспекты "

Угольникова Е.Г., руководитель, студенты  Седченко А.,  Тен Е.  г.Энгельс, Саратовской области,  ГАПОУ СО «Энгельсский медицинский колледж Св.Луки (Войно­ Ясенецкого)» МУКОВИСЦИДОЗ ­  МЕДИКО­СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ Учебный проект  Дисциплина,   которую   мы   изучаем,   называется   «Генетика   человека   с основами медицинской генетики». Генетика, по современному определению, ­ это   наука   о   наследственности   и   изменчивости,   теоретический     фундамент современной   медицины.   Наследственность   лежит   в   основе   всех     проявлений жизни. Генетика человека изучает роль наследственности в патологии человека, закономерности   передачи   из   поколения   в   поколение.   Согласно   официальной статистике,   в   Российской   Федерации   частота   врожденных   и   наследственных заболеваний составляет 4­5%, а их доля в структуре младенческой смертности ­ 35­40%. Ежегодно в РФ на каждую 1000 новорожденных приходится 40­50 детей с  врожденными   и  наследственными  заболеваниями. Общее  же  число  впервые зарегистрированных больных с врожденными  аномалиями в России в 2015 г. достигло   250   тыс.   Такие   больные   занимают   около   30%   коек   в   детских стационарах. Среди   врожденных   наследственных   заболеваний   наиболее   велика   доля муковисцидоза,   который   является   социально   значимой   проблемой   медицины. Ежегодно в России рождается 300 детей с муковисцидозом, а в мире­более 45 000.   В   настоящее   время   муковисцидоз   стал   национальной   приоритетной программой в Российской Федерации  Муковисцидоз   является   моногенным   жизнеугрожающим   заболеванием   с аутосомно­рецессивным   типом   наследования.   Больные   дети   рождаются   от здоровых родителей. Объяснить причину рождения больного может и должен фельдшер. Это, а также   оценка   вероятности рождения следующего ребенка больным,   пропаганда   медицинских   знаний   входит   в   компетенцию   среднего медицинского   работника.   Помочь   больным   могут   комплексы   массажа   и лечебной   гимнастики,   провести   которые   и   научить   родителей   выполнять   их также может фельдшер и медицинская сестра. В связи с этим, целью нашей работы   было   изучение   заболевания,   возможностей   организации   медико­ социальной   помощи   больным,   подготовка   материалов   для   медицинских работников и для родителей. Студенты группы 111 отделения «Лечебное дело», изучив   литературные   источники,   сайты   общественных   организаций, осуществляющих помощь больным муковисцидозом, подготовили буклеты для кабинетов   медико­генетического   консультирования,   детских   поликлиник, фельдшерско­акушерских   пунктов   с   информацией   о   данном   наследственном заболевании, и некоторых возможностях оказания помощи больным.  В   последние   годы   значительно   изменилось   понимание   медицинскими работниками и организаторами здравоохранения проблемы муковисцидоза, чему способствовала   активная   работа   в   России   центров   муковисцидоза   (Москва, Санкт­Петербург)   и   тесное   взаимодействие   этих   центров   с   ассоциациями   по муковисцидозу.   На   основе   накопленного   опыта   совершенствуется   система оказания   медико­социальной   помощи   таким   больным,   расширяется   сеть республиканских   и   региональных   центров   муковисцидоза   ­   их   более   20   в Российской   Федерации.  В  Саратовской   области     такой   центр   находится   при клинике госпитальной педиатрии СГМУ им.Разумовского, руководит им доктор медицинских   наук  Е.А.Сироткин,  президент   региональной  ассоциации   Исаева И.В. В декабре 2012 года на базе Областной детской клинической больницы проводилась   научно­практическая   конференция   «Муковисцидоз:   современные аспекты лечения и реабилитации». При муковисцидозе поражаются все жизненно важные органы и системы. В большинстве   случаев   дети   имеют   сохранный   интеллект,   посещают   обычные дошкольные и общеобразовательные учреждения, но их образ жизни отличается от образа жизни других детей.  Из медико­социальных аспектов муковисцидоза следует отметить: низкую продолжительность   жизни   больных;   раннюю   и   пожизненную   инвалидизацию; необходимость   постоянного   проведения   лечебных   и   реабилитационных мероприятий,   активного   диспансерного   наблюдения;   проблемы   ранней диагностики;   полимедикаментозное   лечение;   дороговизну   жизненно   важных медикаментов;   обязательность   обучающих   программ.   Одна   из   важнейших особенностей   муковисцидоза­необходимость   лечения   в   течение   всей   жизни больного.  Лечение больных муковисцидозом комплексное, средств на лечение требуется   много.   Внедрение   государственных   программ   дополнительного лекарственного   бесплатного   обеспечения,   в   рамках   национального     проекта «Здоровье»,  позволяет   большинству   нуждающихся   пациентов   получать необходимые препараты. Но только до 18 лет….  После  этого больные должны сами искать средства на лечение. Поэтому на сайтах организуют сбор средств для программ индивидуальной поддержки больных. Средняя продолжительность жизни больных  муковисцидозом  в развитых странах с 1969 года по 2009 год выросла с 14 до 38­40 лет. В РФ с 1997 по 2009 год она выросла с 16 до 24 лет. Ожидаемая продолжительность жизни пациентов с  муковисцидозом  в   Москве   в   20014   году   равнялась   27,3   годам,   в   Санкт­ Петербурге–23,6 годам. Для сравнения,   Великобритании расчетные значения средней   ожидаемой   продолжительности   жизни   больных муковисцидозом, превышают уже 50 лет, для рожденных после 2000 года. Более   30   лет   назад   были   заложены   основы   лечения   больных муковисцидозом,     сегодня   принят   «Стандарт   медицинской   помощи   больным кистозным фиброзом» , разработана также карта сестринской помощи больным с   муковисцидозом.  Изучив   ее,   мы   сделали   вывод   о   том,   что   студенты медицинского колледжа могут принять участие в оказании медико­социальной помощи   больным.  В   наших   силах   сегодня   познакомить   здоровых   людей   с проблемой муковисцидоза.  Мы изучили сайты общественных организаций, осуществляющих помощь больным   муковисцидозом.   Они   объединяют   родителей   детей   больных муковисцидозом, поддерживают самих больных, рассказывая истории борьбы  и победы над болезнью.  На сайтах публикуются материалы, помогающие больным и их родителям понять, с каким заболеванием они столкнулись, рекомендации по уходу ха больными.   Мы   познакомили   студентов   нашей   группы   с     проблемами   больных, показала   видеосюжеты,   рассказали   о   судьбах   и   ,   вместе   с   преподавателем предложили   в   ходе   самостоятельной   внеаудиторной   работы   по   дисциплине «Генетика человека с основами медицинской генетики» подготовить буклеты  по теме   «Муковисцидоз».   Студенты     группы   активно   откликнулись   на     эту инициативу.   Результатом   работы   стали     буклеты,   представленные   ниже. «Генетику человека с основами медицинской генетики» мы изучали во втором семестре (феврале­марте 2016 года), муковисцидоз и связанные с ним медико­ социальные проблемы планируем изучать и далее, в педиатрии, терапии, избрав, возможно эту тему для своих дипломных работ.