Социальные исходы комплексной реабилитации у детей со спастическими формами церебральных параличей по данным лонгитюдного наблюдения

Социальные исходы комплексной реабилитации у  детей со спастическими формами церебральных параличей  по данным лонгитюдного наблюдения

Шадрина М. С., Бронников В. А. 

ФГБОУ ВПО «Пермский государственный национальный исследовательский университет»

КГАУ «Центр комплексной реабилитации инвалидов», г. Пермь

Представлены результаты социальных исходов 157 детей со спастическими формами церебральных параличей различной степени тяжести в результате лонгитюдных, более 10 лет, наблюдений.

Ключевые слова: абилитация, социальная интеграция, социальная модель инвалидности, система реабилитации.

Результаты лонгитюдных,  в течение 10 лет, наблюдений 157 детей со спастическими формами церебральных параличей различной степени тяжести в 130 случаях дали возможность проследить их социальные исходы. Первая группа с легким ДЦП объединила 60 детей, освоивших ходьбу до 3-х летнего возраста. Во вторую группу вошли 16 больных со сроками формирования ходьбы до 5 лет. Третью 3 группу с тяжелым церебральным параличом составили 34 ребенка, из которые начали самостоятельно передвигаться в период от 5 до 10 летнего возраста. Четвертая группа с очень тяжелыми двигательными нарушениями состояла из 20 детей, не овладевших как ходьбой, так и навыками стояния и сидения. 

Варианты социальных исходов представлены в табл. 1. Больные с легкой степенью ДЦП в 33,3 % наблюдений получили образование в вузах, учреждениях СПО, из которых 8,3 % начали работать. В 51,7 % случаев больные получили образование в массовой (40,0 %), речевой (3,3 %), адаптивной (3,3 %) и вспомогательной (1,6 %) школах или посещали массовое детские дошкольные учреждения (3,3 %). Закончили общеобразовательную или вспомогательную школу, но не получили дальнейшего образования и не работали 5,0 % и 1,7 % больных соответственно.

Больные со среднетяжелым ДЦП в 18,7 % случаев обучались дистанционно в вузах (6,2 %), СПО (6,2 %) или имели самозанятость (6,2 %). Получили образование в массовой школе 25,0 % больных, в адаптивной – 18,7 %, речевой – 12,5 %, вспомогательной – 6,2 %. Итого – 62,5 %. Закончили массовые и вспомогательные школы, но не обучались дальше и не работали 6,2 % и 6,2 % больных соответственно. Из числа работающих 4 пациента с легкими (6,7 %) и 1 со среднетяжелым (6,2 %) ДЦП создали семью. 

Совершенно иные социальные исходы имели больные с тяжелой и очень тяжелой степенью ДЦП. Значительная часть детей с тяжелой степенью двигательных нарушений практически не обучались (35,5 %). В 41,1 % случаях больные закончили вспомогательную школу, но не продолжали обучение и не работали. Во вспомогательной школе обучалось 2 ребенка (5,9 %) и 5 человек (14,7 %) посещали детских дошкольных учреждениях. Один ребенок был сдан родителями в интернат. Одиннадцать детей с очень тяжелой степенью ДЦП (50,0 %) не обучались, двоих родители сдали в интернат (10,0 %), и 8 детей (40,0 %) умерли в возрасте после 7 лет.

В целом относительно благоприятный и благоприятный исходы определялись в 41,5 % и 32,3 % наблюдений соответственно. Преобладание относительно благоприятных исходов, то есть дающих возможность максимально социально интегрироваться и получить не только соответствующее образование, но и рабочее место, дополнительный раз констатирует факт состоятельности потенциальных возможностей инвалидов с ДЦП, получавших регулярные комплексные абилитационнореабилитационные мероприятия и несостоятельность социально-политических, социально-правовых, социально-экономических, социально-культурных условий общества (среды), не дающих максимально реализоваться данным потенциальным возможностям и максимально интегрировать не  инвалидов в социум, а инвалидов и общество (схема 1).

Таблица 1. Варианты социальных исходов у больных со спастическими формами

ДЦП в зависимости от степени тяжести

Примечание: достоверные различия * - р < 0,005 с легкой (1), среднетяжелой (2), тяжелой (3), очень тяжелой (4) группами.

Схема 1. Реальные и возможные социальные исходы у больных  со спастическими формами ДЦП

Промоделировав данную ситуацию методом регрессионного анализа, мы спрогнозировали, что в случаях решения социальных проблем и создания определенных условий, количество наблюдений больных ДЦП с благоприятным социальным исходом достоверно (р<0,005) увеличивается (рис. 1).

В связи с чем, становится очевидно, что проблему реабилитации (абилитации) детей с церебральными параличами, а более точно – всех детей, имеющих инвалидность с детства – необходимо решать с позиции социальной модели инвалидности, затрагивающую все общество в целом. В противном случае, все человеческие и экономические ресурсы, затраченные на абилитационно-реабилитационные мероприятия, несмотря даже не свою эффективность, не достигнут конечного результата, и в обществе будет продолжать витать миф о бесполезности и неспособности людей с ограниченными возможностями. Кроме того, при проведении только реабилитационных мероприятий и развитии  системы реабилитации, но  без создания условий для социальной интеграции инвалидов приведет к увеличению числа инвалидов, потенциально готовых к продуктивной трудовой деятельности или другим видам социальной активности. Произойдет увеличение дистанции между формально провозглашаемыми целями открытого общества для инвалидов, их  и максимального вовлечения  во все сферы жизнедеятельности, и реальной неготовности общества к участию инвалидов в общественном труде и общественной жизни.  Количество лиц с ограниченными возможностями невостребованных к трудовой деятельности будет увеличиваться. Они будут иметь скорее продекларированные права, нежели реальные возможности для их реализации. Будут сохраняться условия для преобладания компенсационного подхода, когда провозглашаются высокие стандарты оказания социальных услуг, но не гарантировано их выполнение и принципа категорийности в ущерб принципу адресности. В итоге сформируются и будет нарастать ситуация  социальной напряженности. Таким образом, реализация программ по созданию нормальной среды жизнедеятельности инвалидов, должна быть неразделима от  программ по комплексной их реабилитации, т. е. необходима не интеграция инвалидов в общество, а инвалидов и общества.

Рис. 1. Регрессионные модели реальных  и прогнозируемых социальных исходов у больных со спастическими формами церебральных параличей 

Обозначения: А – количество наблюдений (%), Б – социальные исходы (1) – неблагоприятный, (2) – относительно благоприятный, (3) – благоприятный. * - p<0,005.