Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка- инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.
Основные проблемы в семьях, воспитывающих детейинвалидов
Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями главное
звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения.
Материальнобытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка инвалида
увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенкаинвалида, каждая 3я семья
имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или
специальные приспособления для ребенка.
Услуги для ребенка инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение,
дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа,
необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства,
ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это
требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и
пособия на ребенка по инвалидности.
Сведения показывают, что среди семей с детьмиинвалидами самый большой процент
составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине
рождения ребенкаинвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к
проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы
неполной семьи.
Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от
моральнопсихологических ресурсов родителей и
межличностных отношений,
родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет
условия воспитания, обучения и коррекции.
Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенкаинвалида: с
пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с
гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторовсветил»,
дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией:
последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.
В своей работе педагог должен опираться на позиции 3го типа семьи.
Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый
психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают,
постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются
причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность,
образование, он изза необходимости большего заработка становится рабочим, ищет
вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за
ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью.
Если
Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения.
бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное
напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в
уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая
ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие
ребенкаинвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется
внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют
изза недосмотра родителей.
Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим
угнетением детей изза негативного отношения окружающих к их семье; они редко
общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять
внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке
угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.
Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих,
особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом
(нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенокинвалид с задержкой
умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).
Окружающие часто уклоняются от общения и дети инвалидами практически не имеют
возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со
здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным
расстройствам (например, эмоциональноволевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта,
особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной
дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям
коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об
окружающем мире.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации,
эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее
обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия
педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить,оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение
окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться,
нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании
ребенка инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация,
медицинские, педагогические и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о
профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии,
рекомендуемой больному с такой патологией. Дети инвалиды обучаются в обычных
школах, на дому, в специализированных школахинтернатах по разным программам
(общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного
заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода. Не говоря
уже о проблеме воспитания такого ребенка в дошкольном учреждении.
Медикосоциальные проблемы. Медикосоциальная реабилитация детей с
ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной,
включать медицинские, психологопедагогические, профессиональные, социальнобытовые,
правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку.
Главное — научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он
смог получить образование и самостоятельно работать.
Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей,
а участие семьи в медикосоциальной работе является решающим наряду со
специализированным лечением.
Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно изза несвоевременной
диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9%,
диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и
врожденные пороки развития).
Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной
этапности (по показаниям) — стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип
прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.
Особенно низка амбулаторная медицинская помощь.
Она оказывается
преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю
инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж,
лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых
формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскимипрепаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами,
ортопедической обувью.
Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются
родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.
Остаются нерешенными многие социальномедицинские, психологопедагогические
проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений
современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений
восстановительного лечения, «слабыми» службами медикопсихологосоциальной работы и
медикосоциальной экспертизы детейинвалидов; сложностью в получении профессии и
трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения,
передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.
Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи
семьям с детьми, в том числе с детьми инвалидами носят разрозненный, малоэффективный
характер и не учитывают семей в комплексе.