Особенности психологического консультирования родителей, воспитывающих детей с РАС

Аннотация: Статья посвящена анализу особенностей консультирования родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Представлены результаты изучения основных характеристик детей с РАС, а также выделены наиболее важные отличия родителей таких детей, влияющие на процесс психологического консультирования. Выявлено, что для работы с семьями, воспитывающими детей с аутизмом, психологу необходимо обладать рядом специфических знаний и умений в области коррекционной психологии и педагогики, направляя фокус своего внимания не только на улучшение эмоционального состояния родителей, но и на их обучение взаимодействию с особенным ребенком, пониманию причин его состояния. Важно научиться выстраивать совместную психокоррекционную работу родителей со своим ребенком, чтобы улучшить качество жизни всех членов семьи.

Многих проблем взаимодействия между психологом и родителями, воспитывающими ребенка с ОВЗ можно избежать, зная, какие стрессы и переживания за болезнь и состояние, будущее своего ребенка испытывают родители. Это знание и учет всех особенностей и аспектов переживаний родителей, а также специфики состояния и особых потребностей ребенка позволит специалисту наиболее эффективно выстроить коррекционную и/или консультационно-сопроводительную работу с данной семьей.

Аутизм, также называемый расстройством аутистического спектра (РАС), – это разнообразная группа патологических состояний, обусловленных особенностями развития головного мозга. Признаки аутизма могут быть выявлены уже в раннем детстве, однако часто он диагностируется только в более позднем возрасте. [2].

Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой целую группу различных состояний. Для всех из них характерны определенные трудности с социальным взаимодействием и общением. К числу других особенностей относятся нетипичные модели действий и поведения, например, трудности с переходом от одного вида деятельности к другому, сосредоточенность на деталях и нестандартные реакции на внешние стимулы. [2].

По данным ВОЗ, аутизм присутствует примерно у 1 ребенка из 100. При этом, речь идет о среднем показателе, и показатели распространенности аутизма, регистрируемые по данным различных исследований, варьируются в широком диапазоне. [2].     

Причины появления аутизма на данный момент до конца не изучены. Как правило, исследователи указывают на целый ряд факторов, которые могут повышать риск появления аутизма у детей, однако достоверных подтвержденных данных по данному вопросу на сегодняшний день все еще нет.

Говоря о синдроме раннего детского аутизма (РДА), который проявляется уже с первых месяцев жизни, стоит отметить, что его проявления обычно выражаются в отсутствии контактов детей с окружающими людьми: ребенок не реагирует на присутствие матери, у него не проявляется комплекс оживления.

В более позднем возрасте для детей с аутизмом характерны различные нарушения речи (эхолалия, персервация), речь не сопровождается выразительной мимикой и жестикуляцией и не служит для коммуникации. [7, с. 147].

Детям с данным нарушением в развитии свойственны механические стереотипные движения (раскачивания, кружения). Они болезненно реагируют на смену обстановки, на новые незнакомые вещи. Иногда у них возникают реакции неадекватного страха на обычные объекты и ситуации. [3].

О.С. Никольская [9], [10], [11] предложила в зависимости от степени выраженности и характера проявлений аутизма у детей выделять 4 основные группы:

1.      Детей этой группы отличает отрешенность от внешней среды, отсутствие потребности в контактах, им свойственна агрессивность, доходящая до патологии. Они почти не владеют навыками самообслуживания, поэтому остро нуждаются в постоянной помощи и поддержке со стороны взрослых. Такие дети имеют наихудший прогноз развития.

2.      Детям этой группы свойственно отвержение внешней среды. Для них характерны многочисленные страхи, стереотипные движения, импульсивность, манерность, симбиотическая связь с матерью. Их речь, как правило, односложна. Среди детей, страдающих аутизмом, эта группа является самой многочисленной. Прогноз их развития более благоприятен: при соответствующей длительной коррекционной работе они могут обучаться даже в массовой школе.

III. Для детей этой группы характерны отвлеченные интересы и фантазии, более развита речь, выше уровень когнитивного развития. Они менее зависимы от матери и в меньшей степени нуждаются в постоянном присутствии и надзоре взрослых. Уровень эмпатии, как правило, низок. Прогноз развития также достаточно благоприятен: при успешной коррекционной работе эти дети также могут быть подготовлены к обучению в массовой школе.

1.      Отличительная черта детей этой группы – сверхтормозимость. Как правило, они очень робкие, пугливые, особенно в контактах, часто неуверенны в себе. Они активно стремятся усвоить некий набор поведенческих штампов, который облегчает их адаптацию в коллективе. Им свойственна эмоциональная зависимость от матери. Эти дети часто бывают парциально одаренными. В их речи встречается меньше штампов, она носит более спонтанный характер. Прогноз развития этих детей еще более благоприятен. Они могут учиться в массовой школе, причем иногда даже без специальной подготовки.

При работе с родителями аутичного ребенка специалисту необходимо учитывать степень выраженности диагноза, а также вовремя определить тип, к которому можно отнести данную семью и стадию, на которой все члены данной семьи находятся на момент обращения за помощью. Зарубина Н.И. [5] выделяет следующие общие психологические особенности родителей, воспитывающих детей с ОВЗ:

1.      «Шок». Фазу «шока» родители испытывают, когда впервые узнают о диагнозе. Эта фаза характеризуется состоянием растерянности родителей, возникновением чувства собственной неполноценности, беспомощности, страха, агрессии и отрицания. Нередко члены семьи пытаются найти «виноватого». Мать испытывает к своему ребенку негативные чувства, видя, что он не такой, как другие дети. Мать также может чувствовать себя виновной за рождение ребенка с ОВЗ. Родители в этой фазе демонстрируют самые низкие показатели по установлению гармоничных взаимоотношений друг с другом, с ребенком, специалистами. Как правило, это выражается в форме полного отказа от взаимодействия и низким уровнем обратной связи.

Длительность этой фазы, как и последующих, напрямую зависит от личностных особенностей родителей и качества их взаимоотношений до рождения ребенка. В этот момент крайне важно создание доверительных, откровенных отношений с родителями, проявление эмпатического сочувствия к пониманию тяжести переживаемых родителями эмоций.

·         «Развитие неадекватного отношения к дефекту» является своеобразной защитной реакцией родителей. Она характеризуется негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, неверием в существование болезни, надеждой на то, что первоначальный диагноз ошибочен. Родители могут игнорировать наличие отставания в развитии, поведенческих нарушений, сомневаться в компетентности врача, поставившего ребенку диагноз.

Здесь также можно выделить две основные группы родителей:

·         Родители, которые ищут возможность получить консультации в других больницах или у других специалистов в этой области, начиная с медицинских светил и заканчивая различными знахарями и целителями. Они верят, что многочисленные консультации, лечение или какой-то тип терапии полностью решит их проблему.

·         Родители, проявляющие отказ от обследования ребёнка и проведения каких-либо лечебных или корректирующих мероприятий.

Обе группы родителей выбирают для себя какую-либо крайность. Одни решают всю жизнь без остатка посвятить служению ребенку, кому-то свойственно постоянно перекладывать вину и ответственность на других – и для этого они преследуют и постоянно уличают в ошибках и невнимательности врачей, социальных работников, психологов, учителей, значительно растёт общая напряжённость в их отношениях с окружающими людьми.

На данном этапе необходима работа по коррекции понимания родителями проблем их ребенка - преувеличения или, наоборот, отрицания наличия проблем. Специалист должен акцентировать внимание родителей на сильных сторонах, сохранных функциях, составляющих личностный ресурс ребенка, фокусировать родителей на рациональном восприятии проблем, формировать у родителей адекватные задач воспитанию и обучению ребенка.

·         «Частичное осознание дефекта ребенка» возникает, когда у родителей появляется чувство хронической печали и скорби по желанному здоровому ребенку. Родители принимают своего ребенка, его дефект заставляет их приспосабливаться к особенностям ребенка и приспосабливать его к жизни и к своим требованиям. Часто в этой фазе появляется гиперопека как форма ухода за неприспособленным ребенком, что в дальнейшем может привести к выученной беспомощности.

Родители на данном этапе начинают понимать, что они ответственны за ребенка, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспитания и ухода. Они надеются, что в образовательном учреждении или специализированном центре их ребенку будет оказана именно та помощь, в которой он нуждается, в результате чего его положение может быть исправлено. В этой фазе желательно формирование у родителей «педагогической компетентности» через расширение круга их дефектологических знаний и представлений, вовлечение в активное обсуждение затрагиваемых вопросов.

·         «Развитие социально-психологической адаптации всех членов семьи» наступает, когда родители начинают спокойно принимать произошедшее с ними, понимают сложившуюся ситуацию и начинают жить с учетом того, что в семье есть ребенок с ОВЗ. У родителей формируется установка на безоценочное принятие своего ребенка. Они демонстрируют самые высокие качественные показатели по установлению оптимальных взаимоотношений с ребенком (модель «сотрудничество»). Их уже не пугает совместный отдых всей семьей, проведение досуга вместе с друзьями ребенка, поход в театр, на выставку или в кино, они не стесняются быть на виду. Это форма достижения полной свободы от предубеждений в отношении возможностей людей с ОВЗ. Такие родители часто помогают другим семьям с детьми, имеющими те или иные особенности, могут вести блог, описывая свой опыт воспитания ребенка. Родители в этот период устанавливают адекватные отношения со специалистами, наиболее способными к оказанию помощи их детям. Именно к такому варианту детско-родительских отношений необходимо привести семью, обратившуюся за помощью к специалисту.

Часто, при разных личностных структурах и индивидуальных особенностях матерей и отцов, может наблюдаться противоречивое, двойственное отношение к ребенку, образ ребенка у родителя порой не соответствует реальности и пр. [12].

Понимание природы этих переживаний, драмы, происходящей в семье больного ребенка, поможет специалисту отойти от ригидной установки «больной ребенок – ужасные родители», суметь установить рабочий альянс с родителями, увидеть в них партнеров, а не помеху.

Специалист, работающий с аутичным ребенком, должен знать об особой ранимости его близких. В момент постановки диагноза семья переживает тяжелейший стресс. Достаточно поздно – в три, четыре, а иногда и в пять лет – родители узнают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, необучаем: ему следует оформить инвалидность и поместить в специальный интернат. Состояние стресса для семьи нередко становится хроническим. Семья может столкнуться с недоброжелательностью соседей, агрессивной реакцией людей в транс­порте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении. Во всем мире семьи, воспитывающие аутичных детей, оказываются более страда­ющими, чем семьи, имеющие детей с другими особенностями [7].

Стресс в большей степени проявляется у матерей, испытывающих чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, они имеют очень низкую самооценку, считая себя плохими воспитателями. Ребенок с раннего возраста не поощряет мать, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках, иногда даже не выделяет ее из других людей, не отдает предпочтения в контакте. Такой ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, радости общения. Это приводит к депрессивности, астено-невротическим проявлениям.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее они тоже переживают чувства вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся особые материальные тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, фактически пожизненными.

Братья и сестры аутичных детей тоже испытывают определенные трудности, так как родители нередко вынуждены жертвовать их интересами. Они могут чувствовать обделенность вниманием, ощущать, что родители их любят меньше. Иногда они разделяют заботы семьи, а иногда и отстраняются, что дополнительно ранит родителей. Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия и обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т.п.) порой вызывает у семьи еще больший стресс, чем постановка диагноза.

Чрезвычайно важно помочь родителям прийти к мысли о нецелесообразности отказа от себя во имя ребенка. Объяснить, что это не способствует развитию и социализации ребенка. Все взрослые члены семьи должны достичь единства в понимании поведения и нужд ребенка, а также предъявляемых к нему требований. Для этого им предлагаются готовые рецепты поведения.

Очень часто аутичный ребенок ведет себя так, будто он существует один, совершенно не замечая окружающих детей и взрослых. Такой ребенок не допускает в свой внутренний мир никого. Родителям, вкладывающим много сил в его воспитание и обучение, необходима обратная связь: доволен ли он, требуется ли ему дополнительное внимание со стороны близких, общение с ними и т.д. Однако получить эту обратную связь родители могут далеко не всегда. В этом случае важно посоветовать родителям относиться к ребенку с предельным вниманием, следить за малейшими проявлениями его внутреннего состояния, за мимикой, жестами, чтобы вовремя отследить переживания, страхи ребенка.

Родителям важно четко понимать, как сложно жить их ребенку в этом мире, научиться терпеливо наблюдать за ним, замечая и интерпретируя вслух каждое его слово и каждый жест. Это поможет расширить внутренний мир маленького человека и подтолкнет его к необходимости выражать свои мысли, чувства и эмоции словами. Кроме того, родители должны осознать, что их ребенок очень раним. Любое мимолетно сказанное взрослыми слово может стать причиной «эмоциональной бури». Именно поэтому родители должны быть очень осторожны и деликатны, общаясь с ребенком.

Консультирование родителей детей, находящихся на психотерапевтическом лечении или специальной педагогической коррекции, занимает особую нишу. В качестве основного отличия от психотерапевтического процесса родителя многие авторы выделяют первичную ориентацию на интересы и нужды ребенка; цель такого консультирования — создание благоприятных условий для развития ребенка, а не лечение родителей [8], [13], [15], [16], [17], [18].

В качестве основных практических моментов в консультировании родителей детей с аутистическими расстройствами выделяют следующие [6]:

1.      Оказание поддержки.

Очень важно, чтобы родители смогли почувствовать, что их готовы выслушать и понять, оказать поддержку в желании помочь своему ребенку. Поэтому уже на первой встрече желательно сказать родителям: «Хорошо, что вы пришли, чтобы таким образом что-то сделать для вашего ребенка»; «Я понимаю ваше беспокойство (или раздражение) по поводу ребенка». Разговор о своих переживаниях при отсутствии негативной критики дает возможность почувствовать облегчение, что, в свою очередь, ведет к снижению напряжения в контакте с ребенком. Важно помнить, что многое из поведения родителей, что вызывает раздражение и недоумение у специалистов, является продуктом работы внутренних защит от тревоги, связанной с данной ситуацией, т.е. того, что защищает личность родителя от разрушения. Уважение и принятие личности родителя позволяет создать ситуацию доверия и безопасности.

·         Контейнирование.

Концепция контейнирования в психоаналитической парадигме [14], [19], близкая к идее «переноса родительских функций» Четика [17], при использовании в консультативном процессе заключается в предоставлении родителю себя (собственного мыслительного пространства психолога или психиатра) в качестве контейнера для таких душевных содержаний, как тревога, страхи, агрессия и пр. Репрезентация этих переживаний в мыслительном пространстве позволяет их распознать, понять внутренние конфликты, возможные их решения, сформировать более зрелые защиты.

·         Особенности взаимодействия с ребенком.

Имеется в виду работа по изменению привычных паттернов взаимодействия с ребенком. Для этого часто бывает необходимо выявление и обсуждение у каждого родителя главных трудностей, влияющих на его или ее способности выполнять родительские обязанности, а также работа с различными стилями обращения родителей с детьми. Нередко эти привычные паттерны даже не осознаются, ярким примером этого является использование матерями местоимения «мы» в ситуации, когда речь идет только о ребенке («мы описались», «мы кричим в метро» и пр.). Целью этой работы является перевод в сознание неосознаваемых проявлений чрезмерного симбиоза, гиперопеки и пр., что позволит в большей степени контролировать их на поведенческом уровне. Не менее важным является работа по изменению образа ребенка [4].

·         Обучение и разъяснения по поводу заболевания и симптомов.

Многие книги и статьи, посвященные аутизму, оказываются слишком сложными для восприятия родителей. В связи с этим, при консультировании отцов и матерей важно вести и просветительскую работу [1], [17]. Не стоит читать длинные лекции о природе и вопросах генеза аутизма, важнее помочь родителям понять те поведенческие проявления ребенка, которые вызывают у них наибольшую растерянность и тревогу.

Таким образом, психологическое консультирование родителей, воспитывающих аутичного ребенка является непростой задачей для психолога и требует не только знаний в области семейного консультирования, но и понимания основ коррекционной педагогики и психологии. Такой высококвалифицированный специалист станет незаменимым помощником семье, поскольку будет способен помочь родителям справиться с их личностными трудностями, вызванными состоянием ребенка, а также сможет научить их выстраивать правильные взаимоотношения со своим малышом, которые будут способствовать улучшению его общего состояния и протекания болезни.