ПРИНОСИТЕ НА АНГЛИЙСКИЯ ЛЕКАР ДЖОН ЛАНГДЪН ДАУН КЪМ

ИЗУЧАВАНЕТО, РЕХАБИЛИТАЦИЯТА, ОБУЧЕНИЕТО И ОБРАЗОВАНИЕТО НА ДЕЦАТА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН

    Пенка Шапкова, доц, д-р

СУ“ Св. Климент.Охридски“

ФНОИ

Катедра „Специална педагогика“ 

                                                                               е-mail: pshapkova@uni-sofia.bg

THE CONTRIBUTIONS OF ENGLISH DOCTOR JOHN LANGDON DOWN TO THE

STUDY, REHABILITATION, TRAINING AND EDUCATION OF CHILDREN WITH DOWN SYNDROME

                                                 Penka Shapkova, Associate Professor, Ph.D

SU “St. Kliment. Ohridski "

The Faculty of Educational Studies and the Arts  Department of Special Education 

                                                                            е-mail: pshapkova@uni-sofia.bg

Abstract: The article focuses on the personality of John Langdan Down and his contribution to the study  various aspects of the Down Syndrome phenomenon. Some moments and interesting facts from the life and work of the English doctor are

Въведение 

„Поставяйки нашия пациент в най-благоприятни условия, ние пристъпваме към специално обучение, съответстващо на неговите потребности. Тази работа предполага огромен ентусиазъм“

Дж. Лангдън Даун(1876)

Целта на настоящата публикация е да популяризира в българското научно пространство приносите на английския лекар Джон Лангдън Даун(1828) към изучаването, обучението и образованието на децата със синдром на Даун. Като автор считам, че подобни разработки могат да допринесат за обогатяване на съдържанието на специалната педагогика и специалната психология като сродни научни области.

Кой е доктор Джон Лангдън Даун?

Една забележителна и вдъхновяваща личност(виж: фиг.1). Името му се свързва с идентифицирането на синдрома на Даун, който днес е една от най-добре изучените хромозомни аномалии при човека.

 В научната литература този синдром се описва като най-честата генетична причина за атипично развитие. Синдромът на Даун се асоциира с невроразвитийните нарушения, като нарушенията на интелектуалното развитие, описани в Международната класификация на болестите((lCD-11), която е в сила от януари 2022г и се прилага поетапно в клиничната практика в световен аспект. Термините “разстройство на

интелектуалното развитие” и “интелектуално увреждане (нарушение)”, които са  посочени в DSM-V и МКБ11заменят понятието “умствена изостаналост” и се разглеждат като  “семантично сходни“, но не са „огледални кодове“ ( Sanchez et al., 2010 ).

В контекста на ICD-11, интелигентността не се счита за единна характеристика, а за общ термин, който включва когнитивно функциониране, учене, адаптивно поведение и умения. Терминът «разстройство на

интелектуалното развитие»  се определя като„ „група състояния на развитие, характеризиращи се със значително увреждане на когнитивните функции, които са свързани с ограничения в обучението, адаптивното поведение и умения“( Marco et al.,2016).

При децата със синдром на Даун се идентифицират дефицити в редица области (двигателна, езикова, когнитивна и социално-емоционално функциониране). Трудностите в ученето са част от индивидуалния невроразвитиен профил на децата със синдром на Даун, поради което те се определят от специалистите като деца със специални образователни потребности.

Някои автори като Ward(1999) и Robays (2016), проучващи биографията на Джон Лангдън Даун,   съобщават, че когато  той е на 18 години среща случайно едно  момиче, което буди у него  едновременно съжаление и любопитство със странния си вид и поведение. По-късно съзнателно или несъзнателно Дж. Даун прекарва целия си живот в изследване на този феномен. Въпросът, който го  вълнува дълго време  е: от Какво заболяване страда това момиче и може ли да се направи нещо, за да му се помогне? Тази среща, която по думите на Robays (2016) е “мистериозно преживяване“ и очарова Джон Даун, се оказва преломен момент в живота му, защото той решава да стане лекар, против волята на баща си.

Някои автори  (Ригина, 2010; Ward,1999; Robays, 2016; )  отбелязват, че на 25 г. Дж. Даун е приет в медицинско училище, където се откроява като забележителен студент и в последната година от обучението си получава златен медал за медицина, хирургия и акушерство, както и медал за най-успешен студент на годината Неговите преподаватели му предвещавали  успешна академична кариера, но той избира да работи в Кралския приют-«Убежище за идиоти» в Ърлсууд( Earlswood), където през 1858 год. е назначен за главен лекар. Именно под ръководството на Дж. Л. Даун този приют става образцов сред институциите от подобен тип в страната по това време. (Robays, 2016). След дипломирането си младият лекар започва да се изявява като защитник и борец за правата на хората с интелектуална недостатъчност и нуждата им от хуманно отношение и терапия. Освен като защитник на хората с умствена изостаналост д-р Даун се изявява като застъпник на правото на образование на жените, във време, в което се твърди, че образованието кара жените да «произвеждат немощно потомство». Важно е да се спомене и силната му вяра в Бог (по данни на https://webstage.bg/istoriya/4828-istoriyata-na-dzhon-daun-i-sindromat-na-choveshkoto-nevezhestvo.html).  

                        Фигура. 1 : Портрет на  Джон Лангдън Даун (1870) от Sydney Hodges^[1]

Факти от живота и дейността на Джон Лангдън Даун

Медицинската професия дава възможност на Джон Л. Даун да проучи отблизо особеностите в развитието на децата със синдром на Даун, да бъде първия учен идентифицирал този синдром и допринесъл за по-пълното му изучаване и разбиране. В работата си  той е повлияван от  идеите на доктор Джон Конъли, чиито научни интереси били свързани с установяването на връзка между интелекта, емоциите и формата на черепа.  

Контент анализът дава представа за работата на Джон.Л. Даун, който в продължение на години наблюдава група хора със специфични особености във външния вид и поведението (подобни на момичето,

което среща по-рано) в Кралския приют за психично болни хора в Ърлсууд(Earlswood), където работи в периода (1858-1868). Въз основа на измерването на диаметрите на главата и идентифицирането на специфични черти на лицето чрез снимки, които сам прави, Дж. Даун оформя своите научни анализи и заключения и поставя основите на „етническа класификация на идиотите”, в която включва “монголоидният тип”, поради което  по-късно е обвинен в расизьм (Ward, 1999; M. Selikowitz, 1997).

Колекцията от черно-бели негативи (около 200 на брой), запазени до днес, е най-големият известен архив на клинична фотография от викторианската епоха( Ward,1999) (виж: фиг.2).  

                                                 Фигура. 2:Снимки от колекцията на Дж Даун²

В своя научен труд „Наблюдения по етническата класификация на умствено изостанали хора“. Дж. Даун (1866) описва подробно морфологически характеристики на хората със „синдром на Даун“, като отбелязва, че те често страдат от порок на сърцето (цит по Robays, 2016; Ward, 1999).

В своя научен труд от 1887г. “Психични заболявания у деца и възрастни” Даун прави подробно описание на “монголоидния идиот”., един широко обсъждан термин от научната общност. Това е първото описание на клиничната картина на синдрома на Даун(Down, 1887).

Според M. Selikowitz (1997) водещите симптоми при това хромозомно нарушение- косо разположени очни цепки (формата на очите е от “източен”, азиатски тип), «умствена изостаналост», както и същественото сходство или прилика във външният вид на наблюдаваните пациенти, дават основание на Дж. Л. Даун да предложи наименованието “монголоидизъм“ или “монголоидна идиотия,” което за тогавашната епоха представлява един научен термин. R. Newton and  Down’ Syndrome Association, 2004) съобщават, че  през 19

² Изображението се открива сред интернет ресурси:

(https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/5/5e/Young_girl_with_Down%27s_syndrome%2C_sitting%2C_wearing_striped_ so_Wellcome_V0030051);( https://twowaylens.wordpress.com/history); (https://www.worthpoint.com/worthopedia/2-cabinetphotos-mongoloid-downs-syndrome-cute-boy.

век, когато L. Down е бил все още жив се е смятало, че зародишът преминава през различни стадии на развитие, в които придобива различни расови характеристики. Тази теория се запазва дълго и дори през 1978г. е публикувана книгата “Психологията на Монголоизма”.  

Именно в Ерлсвуд  Дж. Даун отбелязва приликите в лицевото изражение на много от своите пациенти. Според него, когато наблюдаваните пациенти със синдром на Даун са позиционирани близо един до друг много трудно би могло да се разбере, че те са деца на различни родители, поради сходствата във външния им вид (по данни на Ward,1999; Ригина, 2010).

Наименованието “Даун” е по скоро епоним. Произхожда от фамилията на английския лекар Джон Лангдън Даун (Down), който описва в детайли различни проявления на  този синдром през 1866 год в своя публиикация (Down, 1866). Интересен е фактът, че Даун разграничава състоянието (синдрома) от умствената изостаналост, тъй като според него това е самостоятелно нарушение със своя специфика. Но тъй като фамилията му съвпада с английската дума „down”, означаваща „долу“ възниква общото убеждение или заблуждение, през годините, че хората със синдром на Даун са с умствена изостаналост. През 1961г. редакторът на британското списание The Lancet предлага състоянието да бъде преименувано на „синдром на Даун“, на името на откривателя си.  Синдромът на Даун се възприема като подходяща алтернатива за монголоидната идиотия, докато хромозомната аномалия в разстройството не бъде напълно изяснена и не бъде измислен нов научен термин (Ward,1999). 

 Световната здравна организация одобрява епонима през 1965 г. Днес  наименованието синдрома на Даун е прието като официална дефиниция, одобрено е от СЗО  и се използва широко в международен аспект (Шапкова, 2020).

Дж.Даун описва принципите на работата си в Ерсвуд в труда с''Education and Training of the Feeble in Mind''', 1882 г.). В продължение на десет години (1858-1868) под негово ръководство приюта се превръща в образцова институция, ползваща се със световна известност. Дж. Даун подобрява условията и грижата за пациентите във всяко едно отношение. Наети са нови служители, а хигиената се превръща в приоритет. Той настоява всички пациенти да се хранят с вилица и нож (Robays, 2016). Забранява физическите наказания. Децата, които все още подмокрят леглото си се будят нощем от персонала, за да ходят до тоалетна. Освен това той организира различни дейности за развличане на пациентите, обръща внимание на говора и речта. Децата с изоставане в развитието се обучават чрез рехабилитационните модели на Даун, които широко се прилагат в неговия частен център в Нормансфилд. Именно в Ърлсууд( Earlswood). Дж.Даун се разкрива като учен, разработващ класификация на умствената изостаналост и принципите на обучение на деца с  разстройство на  интелектуалното развитие (по данни на Ригина, 2010; Ward, 1999).

По времето, в което живее Дж.Даун отношението към хората с интелектуална недостатъчност е особено негативно. Той е един от първите медици, които решават, че е необходимо невежеството да бъде преодоляно за доброто на цялото общество.

Със създаването на частен рехабилитационен център в Тедингтън, Англия, наречен „Нормансфийлд“ (на името на човека, който му помага финансово за това начинание) за деца с умствена изостаналост се открива нова страница в биографията на Джон Лангдън Даун. В своето начинание той бил подпомогнат и финансово от свои близки, колеги и познати. Така към необитаема в продължение на две години чисто нова фамилна къща, разположена в центъра на живописен парк, били добавени още две крила, от двете й страни. Построени били различни работилници за творческа дейност, мъжки клуб, пералня, както и зала за отмора и забавление. Задно със съпругата си Мери той поставя високи стандарти, свързани с грижите за хора с “умствена изостаналост”.

 Частният център „Нормансфийлд“ придобива голяма популярност. Създаването му е революционно явление по това време, тъй като отношението  и  условията на „убежищата“, в които са били отделяни хората с интелектуални проблеми, са били меко казано чудовищни от съвременна гледна точка( Ригина, 2010; Ward,1999).

 Дж.Даун прилага иновативни подходи за обучение, трудова и арт терапия и е активно подкрепян в своята работа от съпругата си Мери Даун, която се проявява като добър администратор и ярка творческа личност. В основата на рехабилитационната програма на Дж. Даун в Нормансфийлд стоят философски принципи, формулирани от него и представени в публикация Обучение и образование на умствено

изостаналите деца Крайъгълен камък на неговата теория става идеята за социализацията на човека с нарушен интелект (Ригина,2010; Ward,1999). По мнение на Даун най-ефективният резултат дава комбинацията от няколко фактора:

§  медицинската грижа;

§  обкръжаващата среда;

§  физическото развитие;

§  формиране на правилно поведение, основаващо се на приетите в обществото етични норми; занаят;

Дж. Даун(1866) счита, че е необходимо „пациентът да се спаси от неговата изолираност и самотен живот“, като бъде поставен в среда сред равни, да се намира в „обкръжението на изкуството и природата“, повлияващи положително живота му, разширяващи кръгозора и неговата  мисловната дейност ( Ригина, 2010; Ward,1999, стр.64). 

Ригина (2010) посочва, че възрастта на пациентите в Нормансфийлд варира от една година до дълбока старост. Момчетата са два пъти повече от момчетата, с което се потвърждават и съвременни тенденции за увеличаване честотата на синдрома на Даун повече сред представителите от мъжки пол. Интересен е фактът, че повечето от възпитаниците на Нормансфийлд са деца от висшата класа в обществото. От 160 деца,16 били деца на земевладелци, 14 на юристи, 14- потомствени аристократи, 29 на предприемачи, 5на лекари, 18 на държавни служители, 18 на свещеници, а при 87 професията на родителите не е определена (Шапкова1 2020).

„Нормансфийлд“ е разделен на четири отделения- едно за малки момичета и девойки, едно за малки момчета и младежи, едно за възрастни жени и едно за възрастни мъже. Всяка от възрастовите групи разполагала със свое отделно кътче в парка и градината. Болничната институция разполагала с детска градина.  Първите малки пациенти са били структурирани в малки групи по три, четири деца, които били под опеката на гувернантки и медицински сестри. Групите били обединявани в класове, където децата се обучавали по четене, писане и смятане. Работата на децата била оценявана, а резултатите съобщавани на техните родители (Ригина, 2010).

По-голямата част от лекарите във времето, когато живее и работи доктор Даун са считали, че психично болните и изоставащите в умственото си развитие хора са неспособни да научат каквото и да било. Даун желаел да докаже обратното. Той забелязва, че неговите „монголци“ са много добри в имитирането на нечие поведение и по този начин могат да се възпитават и учат. (Ригина, 2010).

В свободното време децата се занимавали с ръкоделие, танци, свирили на пиано, спорт колоездене, езда, тенис, крикет, гимнастика, музика и езици. В ателиета пациентите изработвали различни изделия (кукли и др.) като своеобразна арт терапия, която в бъдеще щяла да докаже своята полезност. На територията на „Нормансфийлд“ имало голяма ферма за отглеждане на крави, а също и зеленчукова градина, за които се грижили пациентите ( http://langdondownmuseum.org.uk/dr-john-langdon-down/normansfield-by-stella-brain/).

Ригина (2010) съобщава, че   за децата били приготвяни специални хранителни менюта. Даун считал, че правилно подбраната храна стимулира мисленето, като обогатява мозъка с необходимите микроелементи и  открива, че пазаруването е много полезно в програмите за социално обучение.

Особено внимание Джон Даун отделя на усъвършенстването на комуникативните умения. Според него: „речевите дефекти най-добре се преодоляват, посредством точно организирана гимнастика на езика и развитието чрез упражнения на природната склонност за имитация“ (Ward,1999, 68стр.). Той отбелязва още, че: “обучението не трябва да има епизодичен и повърхностен характер“ (Ригина, 2010).

Особен е приносът на Джон Даун за създаването уникален театър, който бил архитектурен за времето си   шедьовър, където са били организирани куклени спектакли, театрални представления и занимания по музика. Той отбелязва особената склонност на децата със синдром на Даун към актьорското изкуство и музиката.

 Дж. Даун създава системи за обучение, базирани на физически упражнения, сензорна стимулация и ролеви игри, социални дейности като пазаруване. Това включва обучение и насърчаване на екип за полагащи грижи, които днес могат да бъдат класифицирани като игрови терапевти, ерготерапевти, логопеди и специални педагози (Ward,1999).

Заключение

Делото на великия учен и хуманист доктор Джон Лангдън Даун е продължено от неговите синове. Тъй като в историята няма случайности, интересен е фактът, че Джон Даун има внук, който носи неговото име и, който той никога не успява да види, тъй като детето се ражда девет години след смъртта му (виж: фиг.3). Образователният подход на Даун е иновативен и сензационен, единствен по рода си в цяла Англия. Той се състои в повишаването качеството на живот на обитателите в Нормансфилд, включващ високи стандарти на медицинско обслужване (грижи), санитарен и хигиенен режим, обучаващи и развиващи програми, творческа рехабилитация и социализация (Шапкова, 2020).

Фигура 3: Реджиналд Даун (син на Дж. Даун) с децата си. В центъра е неговият син Джон, роден през

1905г., който е със синдром на Даун^[2]

Джон Лангдън Даун като човек  с напредничаво мислене и либерални възгледи бил убеден, че различните дейности оказват позитивно влияние върху цялостното развитие на личността. Много от неговите идеите за комплексен подход в процеса на рехабилитация и обучение на деца със синдром на Даун, както и много от разнообразните му  образователни концепции не са загубили своята актуалност, определено надхвърлят времето и могат да бъдат напълно приложими в съвременния образователен  контекст.

ЛИТЕРАТУРА

Монография

Shapkova, P. (2020). Podkhodi za lichnostno razvitie, podkrepa i priobshtavane na detsa sŭs sindrom na

Daun. Izdatelstvo: UI “Sv. Kliment Okhridski“, S. [Шапкова, П. (2020). Подходи за личностно развитие, подкрепа и приобщаване на деца със синдром на Даун. Издателство: УИ “ Св. Климент Охридски “,

С.]. 

Daun, J.L. (1866). Nablyudeniya vŭrkhu etnicheskata klasifikatsiya na idiotite. Lond Hosp Rep. 1866; 3:259– 262. [Down, J.L. (1866). Observations on an ethnic classification of idiots. Lond Hosp Rep. 1866; 3:259–262].

Daun, Dzh. Langdŭn (1887). Psikhichni stradaniya na det·stvoto i mladostta. J&A Chŭrchil, London. [Down, J. Langdon (1887). Mental Afflictions of Childhood and Youth. J& A Churchill, London].

.

Selikowitz, M. (1997). Sindrom na Daun-: Faktite. Oxford University Press. [Selikovits, M. (1997). Down syndrome: The facts. Oxford University Press.].

Uord, O. Konŭr. (2009). Dr. Dzhon Langdŭn Daun i Normansfiĭld (2009). Publikuvano v pomosht na Langdon Down Center Trust. [Ward, O. Conor. (2009).Dr. John Langdon Down and Normansfield . Published in aid of the Langdon Down Centre Trust.].

Статия   

Sanchez D, Batet M, Valls A, Gibert K. (2010) Ueb-bazirano semantichno skhodstvo, upravlyavano ot ontologiya.

Journal of Intelligent Information Systems.35(3):383–413. [Google Scholar].[Sanchez D, Batet M, Valls A, Gibert K. (2010) Ontology-driven web-based semantic similarity. Journal of   Intelligent Information Systems.35(3):383– 413. [Google Scholar]].

Uord, O.C. (1999). Dzhon Langdŭn Daun: Chovekŭt i poslanieto. Izsledvaniya i praktika na sindroma na Daun, 6(1), 19-24..[Ward, O.C. (1999). John Langdon Down: The Man and the Message. Down Syndrome Research and Practice, 6(1).19-24.].

Уебстраница 

Marco O. Bertelli, Dr. Kerim Munir, Dr. James Harris, and Dr. Luis Salvador-Carulla(2016). Intellectual developmental disorders": reflections on the international consensus document for redefining "mental retardation-intellectual disability" in ICD-11."Adv Ment Health Intellect Disabil"[jour], 10(1):36-58. Retrieved on 3.05.2022 from (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27066217).

Rigina, N.F. (2010). Kto Vie, doktor Daun? Ocherk za zhivota i deĭnostta Dzhona Lengdona Dauna. V sp. Sindrom Dauna. XXI vek 1(4)]. Взето на 3.05. от (https://psyjournals.ru/sdXXI/2010/n1/43858.shtml).[ Rigina, N. F. (2010. Кто Вы, доктор Даун? Очерк о жизни и деятельности Джона Лэнгдона Дауна. В сп. Синдром Дауна. XXI век 1(4). Retrieved 3.05. from  (https://psyjournals.ru/sdXXI/2010/n1/43858.shtml.].

Robeĭs, V. (2016). Dzh. Dzhon Langdŭn Daun (1828–1896.  Fakti Pregled Vis Obs Gyn. 8(2):131–136]. Retrieved on 1.05.2022 from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5130304/.  [J. John Langdon Down (1828–1896), Facts Views Vis Obgyn, 27 yuni; 8(2): 131–136 Gin. 8(2):131–136.].

http://langdondownmuseum.org.uk/dr-john-langdon-down/normansfield-by-stella-brain https://history.framar.bg/%D0%B4%D0%B6%D0%BE%D0%BD

https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/5/5e/Young_girl_with_Down%27s_syndrome%2C_sitting%2C_wearing_ striped_so_Wellcome_V0030051).

https://twowaylens.wordpress.com/history.

https://www.worthpoint.com/worthopedia/2-cabinet-photos-mongoloid-downs-syndrome-cute-boy..