РАЗБИРАНЕ ЗА СИНДРОМА НА

ДАУН: ОТ ЕВГЕНИЧНИТЕ ТЕОРИИ И

ИНСТИТУЦИОНАЛИЗАЦИЯТА КЪМ

СОЦИАЛИЗАЦИЯ И ВКЛЮЧВАНЕ

и. ас. д-р Пенка Шапкова — Танева СУ „ Св. Юимент ОхриДски

UNDERSTANDING OF DOWN SYNDROME:

FROM ТНЕ EUGENIC THEORIES AND

INSTITUTIONALIZATION ТО SOCIALIZATION AND INCLUSION

Assist.ProfPenka Shapkova — Taneva, PhD Soja University „St. kliment 0hridski ”

„Тези, които не могат да си спомнят миналото са обречени да го повторят. '

ДжорДж Сантаяна

Abstract: The article focuses оп а topical theme. The author presents his personal position оп а some discussion issues in the area of special education and directs its scienti6c interest to historical and philosophical aspects of Down syndrome phenomenon.

Кеу words: Down syndrome, historical and philosophical aspect

Идеята за написването на тази статия се роди след един от многократните ни разговори с проф. д-р Златко Добрев, по проблемите на хората със синдром на Даун, поради коего още в началото изказвам към него своите най-искрени благодарности.

В опитите си за тьрсене на повече отговори за синдрома на Даун, различни изследователи насочват вниманието и научния си интерес към историко-философските аспекти на това състояние.

В контекста на разбирането на синдрома на Даун и схващанията за това специфично нарушение, асоцииращо се с умствената изостаналост,

4

ще акцентирам върху някои исторически периода, оказали влияние върху философията на хората за „другостга” и „различието”. Интересно за мен е да анализирам промяната в отношението на обществото кьм хората с увреждания и по-конкретно към хората със синдром на Даун.

По мое мнение е трудно да се разсьждава по такава тема, тьй като от една страна тя е сложна, изключително дискусионна и би могла да предизвика научни спорове сред привържениците на различни философски школи, както сред медици, богослови и защитници на правата на човека, а от друга страна твьрде деликатна за обсъждане за родителите на деца със синдром на Даун.

Към хората с изразени физически и психически нарушения във всички исторически епохи са се отнасяли с предубеждение, не само защото те не са могли да участват в социалния живот, но и поради това,че са предшвиквали мистически страх у здравите хора.

Корените на евгениката могат да се тьрсят в древностга. В античния свят човешкият живот, особено живота на децата, не е представлявал ценност сам по себе си. Гърците и римляните споделяли убеждението, че жизнеспособността на държавата произлиза от физическата мощ на нейните граждани и култьт към здравото и силно тяло. През този исторически период селективно размножаване се препоръчва и съществуват убежденията,че човешката репродукция трябва да се контролират от правителството. №атон пише: „Най-Добрите мъже трябва да имат контакт с най-Добрите жени толкова често, колкото е възможно.

Загрижено за силата на държавата, античното законодателство изисквало идентифициране на деца с физически увреждания при раждането и отделянето им от здравите. В най-лошия случай били убивани, а в найдобрия оставяни на случайностга. Римската и гръцката митология са изпълнени с примери за детеубийства. Децата считани за „негодни” са били „изхвърляни” в канализации или в река Тибър, ако са оцелявали са били обет на присмех или са били продавани в робство. Съдбата на тези деца била решавана от представителите на държавната власт или от главата на семейството, бащата, който имал всички права, за да реши, дали детето да живее или да бьде убито. (Аристотел; Херодот; Ксенофонт; Плутарх; Сенека; А. С. Богомолов, 1985; А. Дж. Тойнби, 1995; Ю. Каннабих, 1924; М. ват, 1913, М. Winser, 1993 и др.)

Това се потвърждава от римския философ Сенека, коЙто отбелязва:

Ние постъпваме така не пораДи гняв или ДосаДа, а пораДи разумното правило: Да се отДели негоДното от зДравото. “ (Добрев, 2002).

Теория                                                                                                            5

През Средновековието паралелно с концепцията за „несъвършенството” е съществувала и идеята за „ Децата на Бога ”, която може да се открие в писанията на Конфуций, Зороастьр и Корана.

През 1885 г. Франсис Галтьн, братовчед на Чарлз Дарвин и противник на християнството като Дарвин, въвежда понятието „ евгеника ”. Думата евгениката етимологически произлиза от гръцката дума „eus” (добър или добре) и наставката — „гени” (роден).

Евгениката се превръща в политическо верую, поднесено като наука, според коего трябва да се размножават най-добрите, а не най-лошите представители на човечеството. Най-лошите означава „слабоумните” или тези със забавено умствено развитие. (М. Ридли, 2002). Евгеническите идеи бьрзо се разпространяват по света в началото на ХХ век, в страни като Америка, Канада, Швеция, Исландия, Норвегия, Германия и др., кьдето се приемат и прилагат закони за принудителна стерилизация на много хора, определени като умствено изостанали. В други страни, обаче, като Русия, Англия и Холандия никога не са приемани такива закони, въпреки че евгениката се преврьща в прогресивна социална философия и повлиява политического мислене на Уинстън Чърчил, който казва, че „проклятиапо на Душевноболните трябва да умре заеДно с тях. ” (М. Ридли, 2002).

Най-спорният аспект на евгениката е определението за „подобряване“ на човешкия генофонд, който аспект исторически е опетнен с научни расизъм.

Исторически, евгениката е била използвана като оправдание за принудително държавно спонсорирана дискриминация и нарушаване на човешките права, като насилствена стерилизация на лица, които имат — или се твърди, че има — генетични аномалии, експерименти с хора и масов геноцид (по данни на http://martinfrost.ws/htmlfles/mar2007/eugenics.html).

Влиянието на евгениката в нацистка Германия води до унищожаването на много хора през втората световна война. През 1939 г. Хитлер подписва указ, под кодовото име Aktion 1'4, програма за евтаназия на хора с увреждания, чрез който заповядва да бьдат убивани всички новородени и малки деца, считани за „недостойни” да живеят. Всички лекари и акушерки трябвало да докладват за случаи на новородени с увреждания, за да бъдат включени в тази програма. Това се отнасяло най-вече за деца със синдром на Даун, със слепота и глухота, микроцефалия, хидроцефалия, церебрална парализа и др. Много от децата са умирали от глад, други са намирали смъртга си в газовите камери, в така наречените „лагери на смъртта ”. Нацистите отиват по-далече, обаче, убивайки десетки

хиляди хора с увреждания, които са били институционализирани, чрез задължителни програми за „евтаназия” (http://www.holocaust.com.au/mm/ nonjewish.htm; www.eugenicsarchive.org).

В крайна сметка, в името на расовата хигиена и идеята за „ чиста арийска раса ”, повече от 200 000 хора с увреждания са били убити като част от Холокоста и защото са се считали за финансова тежест за държавата. Интелектуалният предтеча на програмата- Карл Биндинг през 1920 година, много преди Хитлер да дойде на власт, пише, че такива хора , изискват интензивни грижи и са причина за развитието на професия, пометена на осигуряването на години и Десетилетия грижи за живот, който няма асолютно никаква стойност

Изследвайки задълбочено феномена синдром на Даун много пъти разсъждавам върху ролята на пренаталната диагностика, което породи въпроси за стойността на човешкия живот, преосмислянето на богословски категории (например: Камо означава да си християнин в съвременния свят както и мисли за значимостга на професията специален педагог.

Въпроси като: свързва ли се пренаталната диагностика с медицинския прогрес? и ще бъде ли светът едно по-добро и по-щастливо място, ако не се раждат деца със синдром на Даун? са твърде дискусионни, коего налага по-широко обсъждане, както сред представители на различни научни направления, така и сред обществото.

Може ли днес да се говори за връзка на евгениката и пренаталната дианостика и доколко коментарите в този контекст биха били аргументирани и логични, така че да не засягат определени страни и права.

По мое мнение не възможно да се „ вкорени ” синдрома на Даун чрез аборт, тьй като том синдром се дьлжи на случайното, неправилно разпределение на броя на хромозомите в организма на засегнатите хора. Известно е, че синдромы на Даун има дълга история и висок процент на разпространение и че тризомия 21 сьществува отгогава, откакто сьществува човечеството, за коего свидетелстват различни артефакти. Това ми дава повод за размисъл, че вероятно чрез пренаталното идентифициране на синдрома на Даун и абортирането на всеки зародиш (плод) със синдрома на Даун ще се елеминарат хората със синдром на Даун, но не и състоянието — синДром на Даун. В медицинската практика има не малко случаи, в които амниоцентезата показва, че детето е здраво, впоследствие, обаче става ясно,че то е с мозаичен вариант на синдрома на Даун, който се определя като по-лек. По отношение на когнитивного функциониране, децата

Теория                                                                                                            7

с мозаична форма на синдрома често демонстрират резултати, близки до децата с интелект в норма, коего дава основание за повече оптимизъм и вяра във уникалностга на всеки човек, както и във възможностите за развитие на децата със синдром на Даун.

Доколко, също така, е разбрана и оправдана идеята, че пренаталната диагностика ще облеюш по някакъв начин обществото от „тежестга” на по-малко перфектните хора, какао и „тежестта” на семействата при отглеждане на дете с увреждане. Това от друга страна повдига много нови етични въпроси и притеснения, относно влиянието на евгениката при

прогнозирането на бъдещето на всеки човек със синдром на Даун.

Разбира се, в съвременния свят, право на избор за всяка жена е да износи и роди дете, но е важното за бьдещи майки да имат актуална и точна информация за синдрома на Даун. Да разберат, че синдромы на Даун не е присъда, че децата със синдром на Даун са различни и, че това различие се определя от една допълнителна хромозома, която обаче не е определяща за душевностга на тези деца, за това коего те могат да бъдат и за това, коего могат да постигнат.

Старите нагласи съществуват. Някои хора все още смятат, че децата със синдром на Даун са бреме и животы им не струва да се живее. Стигмата, предразсъдъците, липсата на достатьчно информация за сытоянието-синдром на Даун, доведе до институционализирането на много деца със синдром на Даун през последните 20 години у нас. Приемането на идеята за „различието ” се оказва сложна и непосилна задача за родителите на тези деца, а отглеждането им огромно предизвикателство. Проблемы се усложнява и от лекарите, които представят на бъдещите родители изцял0 мрачна перспектива. Много родители на деца със синдром на Даун могат да свидетелстват за това. В някои случаи, вместо поздравления родителите чуват как децата със синдром на Даун са заклеймявани от медицинската общност, като хора,чийто живот е безсмислен. Бъдещите родители имат выможност да направят избор, но често том избор не се прави вы основа на коректна информация за синдрома на Даун.

М. Т, е момиче на 6 г. със синдром на Даун, но нейната диагноза казва много малко за това коя е тя. Ето какво споделя нейната майка: „Тя е нежна, паиава, вбесязащ на моменти, упорита, своеволна и напълно очарователна. Разбира се, че има зДравословни проблеми и затруднения в развитието, в сравнение с Другите деца. Не ковам, че тези проблеми не съществуват. Но те са една част от много по-голяма картина. Аз не

8

мога да си преДставя живота без нея. ” Това изказване едва ли може да бъде аргумент срещу абортите, но е възможност за поглед отвътре навьн, към истински ценного.

Децата сьс синдром на Даун могат да имат повече здравословни проблеми, дЪЛЖаЩИ се на тяхното състояние, коего може да отнеме време и усилия за постигане на успехи в ученето и социалното им функциониране. Но всички тези предизвикателства са управляеми, особено с развитието на здравните услуги и нивото на психолого-педагогическа подкрепа.

На 28 юни 2012 в Парламентарната асамблея на Смета на Европа (ПАСЕ) се проведежда кръгла маса на тема «евгеника и права на човека». Организатори на събитието са Европейският център за законност и справедливост, Европейската асоциация на хората със синдром на Даун от Ирландия, Испания, Латвия, Полша, Германия, Франция, Украйна, Хьрватия, Косово, Русия, Италия, Белгия. За първи път, няколко организации, ангажирани хората със синдром на Даун са заедно срещу евгениката и дискриминация срещу хора с вродени генетични аномалии. Не случайно, организираната крыла маса е в рамките на Съвета на Европа, с оглед насърчаване на Европейския съд по правата на човека, по-особено внимание на основните права на човека и защита на правото на живот на всяко човешко същество.

Изпълнителният директор на ирландската асоциация „синдром на Даун“ Патрик Кларк разказва за сина си, който е със синдром на Даун и заключава речта си с думите: „Децата със синдрома на Даун — това е благословия за родителите. Те са невероятни деца, отворени кьм света и те също така имат право да живеят. '

През изминалите десетилетия, за повечето хора със синдрома на Даун не са осигурявали адекватна медицински грижи. Много от децата сы синдрома на Даун са били институционализирани и често са били лишавани от всякакъв вид помощ, но най-вече от елементарни медицински услуги. През последните 20 години, по света, както и у нас предоставянето на здравни грижи, выможностите за включващо образование, правят реална промяната на качеството на живот на хората със синдром на Даун.

Днес се говори за нови методи за пренатална диагностика и тьрсене на нови медицински подходи за лечение или преодоляване на това състояние. В същото време, когато говорим за децата със синдром на Даун, говорим за права, равен достъп до образование, нови образователни подходи и стратегии за обучение, стилове на учене, деинституционализация и

Теория                                                                                                            9

програми за социализация. Според мен, по-важно е да насочим усилията си към приемане на децата със синдром на Даун и възприемането им като личности, чието присъствие може да направи света ни по-добьр. Днес, независимо дали сме лично засегнати или не, ние можем да заемем позиция за това: хората със синдром на Даун да не бъдат убивани, само защото са различни, да се застьпим за правото им на живот, без значение колко хромозоми имат.

ЛИТЕРАТУРА

1. Богомолов, A.C.(1985). Античная философия. — М.: Изд-во МГУ, 367с. 2. ЗамскийХ.С.Историяолигофренопедагогики.—2изд. Просвещение,

1980. - 398с.

3.                 Каннабих Ю.В. История психиатрии [Предисл. П. Б. Ганнушкина. — Л.: Госмедиздат, 1929. — 520с.: ил.

4.                 Ксенофонт Афинский. Сократические сочинения. - 2-е изд. - См.: АО Комплект, 1993. — 415c.

5.                 Ридли, М. (2010).Геномът. Автобиография на един биологичен вид в 23 глави.Изд-во „Сиела”.

6.                 Тойнби А.Д. Цивилизация перед судом истории: Сб. /Пер. от английски език. — М.: Издат группа «Прогресс»: Культура; СПб.: Ювента, 1995.

— 477с.

7.                 Вап MW Mental defectives: The history, treatment and training.

Philadelphia: Blakiston, 1913.

8.                 Winser МА The History of Special Education From lsolation to

Integration. — Washington: DC Gallaudet U

9.                 http://www.origins.org.ua/page.ph

10.             http://www.holocaust.com.au/mm/nonj ewish.